Meike, bevor Du vor vier Jahren an ME/CFS erkrankt bist, warst Du regelmäßig bei 96-Heimspielen live vor Ort. Wie ist es jetzt?
Meike: In den letzten vier Jahren konnte ich leider keine Spiele mehr live verfolgen. Ich schaue mir aber im Nachhinein den Spielstand und den Liveticker an.
Wie lief denn ein 96-Heimspieltag für Dich vor der Erkrankung ab?
Meike: In den ersten Jahren haben wir uns an einem Samstagspieltag zum Frühstücken in der Markthalle getroffen, sind dann zum Stadion gegangen und haben dort einen hoffentlich spannenden und erfolgreichen Spieltag mit drei Punkten verlebt. Im Anschluss sind wir entweder ins Courtyard gegangen - später in die Nordkurve - oder haben in einem Biergarten gesessen.
Das ist ME/CFS
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. Es ist keine seltene Erkrankung – in Deutschland sind über 650.000 Menschen betroffen, darunter rund 70.000 Kinder. Sie tritt meist nach Virusinfektionen auf. Auslöser können z.B. eine Grippe, das Epstein-Barr-Virus, Corona oder auch die Corona-Impfung sein. Es ist eine Multisystemerkrankung, die das Immunsystem, das Nervensystem, den Stoffwechsel, den Blutkreislauf und die Muskulatur betrifft. Zu den Symptomen gehören u.a. extreme Erschöpfung, Ein- und Durchschlafstörungen, Ganzkörperschmerzen sowie Reizsensibilität gegenüber Licht und Geräuschen. Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass, wenn sie einmal erkranken, die Heilungschancen nur bei vier Prozent liegen.
Wie sehr fehlt Dir das Stadionerlebnis und alles, was dazugehört?
Meike: Mir fehlt das Stadionerlebnis sehr. Ich habe es geliebt, mit Freunden zu quatschen, Zeit mit all den anderen Fans in der Nordkurve zu verbringen und die Jungs lautstark anzufeuern. All die Höhen und Tiefen – Robert Enkes Tod, die Europa League und auch der Abstieg – haben mich tief bewegt und waren Teil meines ganz normalen Lebens.
Kannst du beschreiben, welche Symptome sich wie und wann bemerkbar machen?
Meike: Symptome habe ich immer, an manchen Tagen sind sie schlimmer, an manchen schwächer. Schwindel, Benommenheit, Belastungsintoleranzen – sowohl akustisch als auch visuell, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsstörungen, Tinnitus. Beim Aufstehen kommt mein Blutfluss vor allem auf der linken Seite fast vollständig zum Stehen, was zu einer Unterversorgung mit Sauerstoff und zu Schwindel und Benommenheit führt. Lange Strecken gehen kann ich ebenfalls nicht, weil mein Gehirn die Überkreuzbewegung beim Gehen nicht verarbeiten kann.
Das klingt nach einer extremen Einschränkung.
Meike: Das bedeutet vor allem: keinen Sport, viele Pausen, wenig Action – das ist wirklich an manchen Tagen schwer zu ertragen. Mein Kopf macht pausenlos Vorschläge, was ich denn mal als Nächstes tun könnte – und mein Körper erstickt diese Pläne beim Aufstehen im Keim.
Sind die Symptome gleichbleibend oder gibt es Phasen, in denen es Verschlechterungen oder Verbesserungen gibt?
Meike: Alle Anstrengungen, ob körperlich oder mental, können, wenn ich sie nicht früh genug unterbreche, zu PEM führen. PEM heißt Post-Exertional Malaise und bedeutet die Verschlechterung aller Symptome - manchmal sofort, manchmal erst am nächsten Tag oder nach 72 Stunden. Das macht diese Erkrankung so heimtückisch.
Wie bemerkst Du die Anzeichen?
Meike: Eigentlich weißt Du nie, welche Anstrengung zu viel ist – es sei denn, du gehst in die volle Überlastung. Du weißt nie, wie sehr sie dich aus der Bahn werfen wird und wie lange du brauchst, um auf deine alte Baseline zurückzukommen. Die Baseline ist das Aktivitätsniveau, das du ausnutzen kannst, ohne deinen Zustand im Anschluss zu verschlechtern.
Was bedeutet das für Deinen Alltag, Dein Leben, Deinen Beruf?
Meike: Im Alltag bedeutet das, dass ich alle Aktivitäten einpreisen muss: mit jemandem sprechen, kurze Strecken Auto fahren, duschen oder einkaufen gehen. Stell dir vor, du stehst z.B. mit 30 Prozent Akkuladung auf und jede noch so kleine Aktivität – sei es nur, Post an der Haustür anzunehmen – zieht deinen Akku leer. Ist der Akku leer, schaltet sich dein Körper einfach ab.
Was passiert dann?
Meike: Ich schlafe manchmal sogar im Sitzen ein, kann den Kopf nicht mehr halten oder muss die Augen schließen, weil jeder Reiz dann zu viel ist. Dann muss ich im Liegen warten, bis sich das System wieder gefangen hat. Wenn man innerlich aber eher immer zu Neuem angetrieben wird, ist das eine ziemlich große Herausforderung. Früher dauerte die Regeneration manchmal mehrere Tage oder Wochen, heute sind es zum Glück eher Stunden. Meist habe ich die Baseline am nächsten oder zumindest am übernächsten Tag wieder erreicht. Allerdings ist das keine Garantie.
Inwiefern?
Meike: Betroffene erzählen von Verbesserungen, die durch einen einzigen Crash zunichtegemacht wurden und die dadurch von einem milden oder moderaten in ein schweres Stadium gerutscht sind und sich nicht wieder erholt haben. Diese Angst schwingt also immer mit.
Das alles bedeutet sicherlich auch, dass Du arbeitsunfähig bist.
Meike: Ja, seit 2021. Das schmerzt besonders, weil ich meinen Beruf wirklich sehr gerne ausgeübt habe. Ich träume noch immer davon, irgendwann zurückzukehren.
Wie sehen die Auswirkungen auf den Familienalltag aus?
Meike: Mein Leben und auch das meiner Familie wird jeden Tag von ME/CFS bestimmt. Vieles geht nicht, manches nur mit tagelangem Pacing vor und nach der Aktivität. Am meisten fordert es jedoch meinen Sohn, da er häufig zurückstecken muss und auch das, was möglich ist, nicht immer seinen Wünschen und Vorstellungen entspricht. Daran macht mich vor allem sehr traurig, dass er sich gar nicht mehr so richtig erinnern kann, wie ich als gesunde Mama war. Er war acht, als ich erkrankt bin.
Gibt es etwas, das zur Linderung beitragen kann?
Meike: Ich habe in Hannover gute Ärzte, durch deren Behandlung sich mein Zustand schon verbessert hat. Vor vier Jahren war ich hausgebunden, konnte nicht alleine laufen und habe fast den ganzen Tag liegend verbracht. Heute kann ich mich wieder draußen bewegen – z. B. mit dem E-Roller oder E-Bike – und ein bisschen am Leben teilhaben. Das geht in ruhigen Ecken, ohne Musik oder mit Ohropax. Diese Verbesserung ist allerdings auch eine finanzielle Frage, da viele der Behandlungen nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Eine Immunadsorption kostet z.B. 16.000 Euro. Auch Höhentraining oder Infusionen werden nicht übernommen. Aber es darf nicht sein, dass es in unserem Land eine Frage des Geldes ist, ob man seinen Zustand halten oder verbessern kann.
Worauf ist das zurückzuführen?
Meike: Die Kassen wehren sich, die Kosten zu übernehmen, da es momentan aufgrund des niedrigen Forschungsstands noch keine ursächliche Therapie gibt. ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt und in Deutschland sind über 650.000 Menschen von ihr betroffen. Geforscht wurde allerdings so gut wie gar nicht.
Die Krankheit ist in der Öffentlichkeit wenig bekannt.
Meike: Das ist der eigentliche Skandal. Niemand kennt diese Erkrankung. Es sind so viele junge Menschen betroffen, die nun arbeitsunfähig sind und in der Mitte oder am Anfang ihres Lebens ohne Perspektive auf Heilung einfach aus dem öffentlichen Blick verschwinden – auch, weil sie zu schwach sind, sich Gehör zu verschaffen, und permanent gegen Wände rennen – bei Behörden, Ärzten oder ungeschulten Gutachtern.
Über Empty Stands
Wir sind eine Gruppe von Fans von über 40 verschiedenen Vereinen, die an ME/CFS erkrankt sind. Die meisten von uns können nicht mehr ins Stadion; die wenigen milder betroffenen, die es können, bezahlen einen Stadionbesuch mit PEM (Post-Exertional Malaise), also der Verschlechterung aller Symptome. Wir wollen auf unser Schicksal und auf das von mehr als 650.000 Menschen in Deutschland aufmerksam machen. Wir gehen in die Stadien, um Fans aufzuklären und unsere Forderung nach mehr Forschung und Anerkennung in die Mitte der Gesellschaft zu tragen. Dabei wollen wir auch ein Sprachrohr für diejenigen sein, die so schwer erkrankt sind, dass sie ihr Leid nicht mehr kommunizieren können. Gleichzeitig möchten wir mit unseren Aktionen Spenden für die ME/CFS-Forschung sammeln.
Welche Bestrebungen gab es in diese Richtung bisher?
Meike: 2024 gab es die erste Online-Konferenz UniteToFight zu ME/CFS mit weltweit Forschenden. Initiiert werden musste sie von selbst Betroffenen, die bei der Durchführung das Risiko eingingen, ihren Gesundheitszustand weiter zu verschlechtern. Es war eine große Erleichterung, zu sehen, welches Wissen und wie viel Forschungsengagement vorhanden sind. In diesem Jahr hat Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité im Mai die Konferenz ausgerichtet und wieder war es erstaunlich, wie sich die Forschung weiterentwickelt hat. In Deutschland fehlt leider bisher der Wille, das nötige Geld in die Hand zu nehmen.
Inwiefern?
Meike: Für 2025 wurden bis zu 14 Millionen Euro für die Forschung zu LongCOVID und ME/CFS bewilligt. Das ist ein Tropfen auf dem heißen Stein. Eine Studie kam zu dem Ergebnis, dass die Finanzierung von an ME/CFS- und Long-Covid-Erkrankten und dadurch Arbeitsunfähigen jährlich über 60 Milliarden Euro bindet. Würde man nur einen Bruchteil davon in die medizinische Forschung stecken, könnte man Symptome lindern und die Krankheit in naher Zukunft eindämmen oder vielleicht sogar heilen. Die Menschen könnten zurück auf den Arbeitsmarkt. Deshalb ist mir eines wichtig.
Und zwar?
Meike: Mein Wunsch an die Gesellschaft, die Ärzteschaft und alle anderen da draußen kommt von einer selbst schwerstbetroffenen jungen Frau Anfang 20 und lautet: #LearnAboutME.
Wir danken Dir, dass Du mit Deinen sehr persönlichen Antworten dazu beiträgst, dieser Erkrankung, die viele betrifft, von der man in der Öffentlichkeit jedoch nur wenig hört, mehr Aufmerksamkeit zu geben. Zum Abschluss möchten wir aber noch einmal sportlich werden: Was ist Hoffnung für die Saison?
Meike: Ich hoffe sehr, dass 96 unter dem neuen Trainer und mit der neu zusammengestellten Mannschaft zu alter Stärke zurückfindet. Im Moment sieht es ja richtig gut aus!
Liebe Meike, wir danken Dir herzlich für das Gespräch.
So kann man Empty Stands unterstützen:
Erst einmal könnt ihr unsere Inhalte auf euren Kanälen teilen, denn mehr Reichweite verschafft unserer Initiative zusätzliche Aufmerksamkeit. Ganz konkret können eure Fans uns helfen, indem sie an unserer Spendenliga teilnehmen. Diese haben wir ins Leben gerufen, um Gelder für die ME/CFS-Forschung zu sammeln. Die Idee ist, dass ihr einen Betrag angebt, den ihr pro Tor oder Punkt eures Vereins spendet. Monatlich erinnern wir euch dann an die Höhe der Spende, die sich aus den erzielten Toren und Punkten eures Vereins ergibt. Aus den Spenden wird eine Tabelle erstellt. Spendenmeister wird am Ende der Saison der Verein, dessen Fans insgesamt am meisten gespendet haben. Und vielleicht wird es ja Hannover 96. Hier geht es zur Spendenliga.
